Elise is een authentieke parel. Ze geeft zelfs energie zonder dat ze iets zegt.
De deugden van corona. Voor Elise Cordaro, met diagnoses van autisme en ADHD, werd het leven mét lockdown een stuk gemakkelijker dan tevoren.
Elise: “Dat was enorm rustgevend. Plots was mijn agenda helemaal leeg. Ik moest geen uitvlucht meer verzinnen als iemand me uitnodigde voor een contact waar ik zou tegenop kijken omdat het dat ene te veel was die week. Geen verwarrende prikkels op het openbaar vervoer. En tegelijk de geruststelling: ik mis niets want iedereen blijft thuis. En wat later kwamen mensen mij vragen: Elise, leer mij hoe ik alleen moet zijn.”
Elise kreeg de diagnoses pas toen ze 27 was. Mama Marina Mareels vertelt hoe dat ook voor haar een hele opluchting was: “Omdat ik nu begreep hoe Elise in elkaar zit. Als kind was ze al anders. Zo was ze al 18 maanden voor ze besliste: nu ga ik beginnen lopen. Op twee jaar trainden we haar om zindelijk te worden. Dan zat ze op haar potje voor het schooltje van Fisher Price. Zo leerde ze alle letters van het alfabet in een tijdsspanne van twee weken nog voor ze naar school ging. Ik herinner me ook nog dat moment toen ze als tweejarige de trap afkwam en tegen me zei: “Mama, ik ben bang van de tijd.” Echt, daar schrik je van. Toen ze op school zat, vroeg ik wat ze deed tijdens de speeltijd. Ze antwoordde: “Rond een paal draaien.” Ik heb toen een halve dag vrij genomen om stiekem te gaan kijken en effectief: Elise draaide op haar eentje rond een paal. Toen heb ik toch enkele tranen weggepinkt omdat ze niet met vriendjes speelde. Dat vond ik zo triestig.” Marina maakte zich toch geen overmatige zorgen: “Elise haalde goede resultaten op school. Ze is gewoon erg intelligent en dat hielp haar om veel te verbergen.”
Elise: “Ik moest als kind altijd een aantal dingen bij me hebben om me gerust te voelen. Die stak ik dan in mijn broek- en jaszakken. Had ik toevallig een broek aan zonder zakken? Dan stak ik het in mijn kousen.”
Marina herinnert zich dat Elise vijf was toen de zus van haar man kwam logeren met haar drie kinderen: “Toen heeft ze een week lang in huis rondgelopen met een rugzakje vol spullen waar niemandmocht aankomen.” Elise vult aan: “Ja, ik kampeerde toen in mijn eigen huis.”
Van blog naar boek
Na haar diagnoses startte Elise een blog waar ze uit de doeken deed hoe ze zichzelf organiseerde en met autisme en ADHD toch twee masterdiploma’s (vertaler en tolk) behaalde. Dat trok de aandacht van uitgeverij Houtekiet die haar vroeg een boek te schrijven over haar ervaringen. Dat werd ‘Anders gaat ook. Hoe ik functioneer met autisme en ADHD’. Het boek verscheen in 2019 en deze zomer rolde al de vijfde druk van de pers. In ‘Anders gaat ook’ beschrijft Elise haarfijn hoe haar leven in elkaar zat en zit, en hoe ze oplossingen en trucs bedenkt om met autisme en ADHD te leven én te werken als online marketeer. Ze schrijft ook heel gedetailleerde tips uit die anderen kunnen helpen – en ze blijft die aanvullen op haar blog mysig.be.
Marina: “Een kind met autisme levert je heel aparte momenten op. Ik herinner me haar reactie toen mijn vader gestorven was en ik begon te poetsen. Ze kwam naar me toe en zei: ‘Mama, uwe papa is gestorven. Nu moet ge niet werken. Papa en ik zullen dat wel doen.’ Het beertje uit mijn kinderjaren dat ik aan Elise had doorgegeven, kwam ze mij in de zetel brengen als troost. Ze was toen vijf jaar.”
“Haar boek heeft ook veel duidelijker gemaakt voor mij. Zo begrijp ik nu pas haar reactie op mijn echtscheiding. Ik was toen heel teleurgesteld en verdrietig, maar aan Elise was niets te merken, ze leek wel versteend. Nu weet ik dat ze net zodanig veel emoties voelde dat ze blokkeerde. Het was een soort van zelfverdediging. Ze wou overleven en wou ook haar studies kunnen afmaken.”
Brein bedriegt
Pas toen Elise 27 was en haar diagnoses kreeg, leerde Marina dat Elise tijdens haar studies enkele keren hulp had gezocht bij de psycholoog van studentenvoorzieningen aan de universiteit.
Elise: “Ik was al jaren op zoek naar wat er mis liep bij mij. Waarom ik me zo moeilijk kon concentreren en bezweek voor elke afleiding. Waarom ik alles zo moest structureren. Ik vertelde de psychologe dat ik dacht dat ik ADHD had, maar ik kreeg als antwoord: ‘Dat kan niet want je hebt diploma’s gehaald. Je hebt gewoon concentratieproblemen.’ Toen heb ik alles nog een half jaar afgeblokt.”
“Dan las ik het boek van Peter Vermeulen ‘Brein bedriegt. Als autisme niet op autisme lijkt’ over mensen met een normale tot hoge intelligentie bij wie autisme niet opvalt. Ik besprak dat met mijn psychiater en die stelde voor dat ik me liet testen.” De diagnose bracht een hele ommekeer in het leven van moeder én dochter.
Elise: “Ik kreeg hulp om mijn leven op orde te zetten. Ik begrijp mezelf nu veel beter en dat neemt veel stress weg. Ik weet nu dat ik niet moet proberen spontaan te zijn. Ik ben zo niet. Ik kan ook veel beter anticiperen op situaties waarin ik me ongemakkelijk voel. Ik leerde doseren en grenzen stellen.”
Dichtklappen
Ook voor Marina veranderde alles: “Vroeger hadden we sneller discussies over allerlei dingen. Als ik met Elise had afgesproken om tien uur te vertrekken, dan stond zij inderdaad klokslag tien klaar met schoenen en jas aan. Zelf was ik net omgekeerd: ik kwam altijd te laat. Dus als Elise beneden aan de voordeur klaarstond, kwam ik vaak net uit de douche. Nu weet ik dat ik me aan afspraken moet houden en span ik me in om ze na te komen. Hoewel eerlijk: soms ben ik nog wel een paar minuten te laat.
Ook voor de familie zorgde de diagnose voor een omslag. Die gaven nu toe: ‘wij dachten dat Elise het hoog in haar bol heeft’. Terwijl ze in sociale situaties zoals familiefeesten net angstig was.”
Elise: “In zulke situaties gebeurt er zoveel rondom mij dat ik blokkeer en amper iets gezegd krijg. Ik wil wel gezellig keuvelen met de anderen, maar het lukt me gewoon niet, waardoor ik de indruk geef dat het mij niet interesseert.”
Marina: “Elise is een authentieke parel. Ze geeft zelfs energie zonder dat ze iets zegt. Ik weet dat zij veel moeite moet doen om in het leven te staan. Vroeger kwam ze soms star en onbereikbaar over. Wanneer ik met haar probeerde te praten, kon ze soms dichtklappen. Nu weet ik dat ze regelmatig overprikkeld is en ruimte nodig heeft om tot rust te komen. Op zulke momenten is een gesprek voeren voor haar te vermoeiend.”
Bespreek alles
De gouden raad van moeder en dochter voor familieleden en vrienden van mensen met autisme en ADHD: “Blijf communiceren. Praat het uit. Een goede relatie verdien je door alles bespreekbaar te maken. Zo leer je elkaar beter kennen en aanvaarden. Ga ook naar infoavonden en lees boeken en artikels over autisme en ADHD. Want vaak kunnen ze dat zelf niet uitleggen.” Hoe moeilijk dat is, heeft Elise zelf ervaren toen ze haar boek schreef.
Marina: “Je moet mensen met autisme tijd geven in de ruimste zin van het woord. Daarin spring ik bij waar het kan. Ik rijd Elise vaak met de auto naar afspraken waarvoor ze anders lang onderweg is met het openbaar vervoer. Wij hebben haar vroeger gedwongen om een rijbewijs te halen, maar ze heeft het nooit gebruikt. Aan het stuur moet je ingewikkelde situaties in één oogopslag inschatten, en dat is heel moeilijk voor haar.”
Ook de administratie neemt mama grotendeels op zich. Elise: “Ik weet niet hoe ik moet beginnen aan dingen zoals verzekeringen, belastingaangiftes… Dat zijn kleine dingen die enorm veel energie van mij vragen omdat ze in mijn hoofd samenklitten tot een kluwen.”
Marina: “Ouders bieden best hulp aan voor al die praktische beslommeringen. Denk niet dat je kind lui is omdat zo’n dingen blijven liggen. Leer ze mondjesmaat dat zelf te doen. Hou je zelf ook altijd voor ogen: wat je tegen een persoon met autisme zegt, dat neemt die vaak letterlijk.”
Anders gaat ook
In haar boek geeft Elise tientallen uitermate praktische tips voor lotgenoten als hulp om het leven op de rails te houden. Een voorbeeld is hoe ze minutieuze tijdsschema’s opstelt om tijdig klaar te zijn.
“Ik heb met een vriendin afgesproken in Mechelen en ga ernaar toe met de trein. Ik begin met het vertrekuur van de trein en werk vandaar naar boven door alles te timen wat ik zeker moet doen voor ik vertrek.”
11.20 – 11.40: douchen
11.40 – 11.50: aankleden
11.50 – 12.10: haar en make-up
12.10 – 12.40: lunchen
12.45 – 12.50: handtas inladen
12.50 – 12.55: pipi
12.55 – 13.00: jas en schoenen aandoen
13.05: vertrek thuis naar station
13.20: vertrek trein
