Door contact met familie te beperken, creëert hulpverlening een probleem dat er eigenlijk niet hoeft te zijn.
Brenda Froyen zette zich de afgelopen jaren met hart en ziel in voor een andere geestelijke gezondheidszorg. Het begon met het boek ‘Kortsluiting in mijn hoofd’ (2014). Daarin getuigde ze over haar kraambedpsychose en de verschillende opnames in psychiatrische ziekenhuizen.
Na de publicatie van haar eerste boek volgden lezingen, opiniestukken, tv-optredens en nog meer boeken. Haar boodschap? Het systeem moet anders. Met minder isolatie en fixatie en meer ruimte voor dialoog tussen hulpverlener, patiënt en familie. Maar haar verhaal gaat verder dan enkel een aanklacht. Ze toont dat herstel kan en dat goede hulpverlening wel mogelijk is. In haar verhaal betrekt ze vaak het perspectief van haar omgeving. Daarom schuift haar echtgenoot Jan mee aan tafel voor dit interview.
In het boek 'Kortsluiting in mijn hoofd' staan ook fragmenten van familieleden. Was dat een bewuste keuze?
Jan: “Ik had destijds wel wat gedachten op papier gezet, vooral om het van me af te schrijven. Maar dat was nooit met het idee om er iets mee te doen.”
Brenda: “Die notities herschreven we deels voor het boek. Zo zorgden we ervoor dat het perspectief van Jan ook voldoende aan bod kwam. Ook mijn zus komt in het boek aan het woord. Ik wou dat lezers zouden begrijpen dat het voor de familie niet zo eenvoudig was om alles op te vangen. Het is belangrijk om verschillende perspectieven te betrekken en om de stem van de patiënt en de familie te laten horen.”
Je koos er ook voor om ziekenhuisverslagen te publiceren. Waarom?
Jan: “We zagen Brenda af en toe wat dingen doen die we moeilijk konden plaatsen, en dan is die tegenstem van de hulpverlening wel eens nuttig.”
Brenda: “In het boek wou ik door de combinatie van mijn verhaal, medische verslagen en de stem van Jan en mijn zus de triade laten zien.”
Maar die triade hebben jullie niet zelf ervaren tijdens je opnames?
Brenda: “Neen, er was geen goede samenwerking tussen hulpverlener, patiënt en familie.”
Jan: “Bij mij heeft het even geduurd om in te zien dat er wel een reden was om heel kritisch te zijn, terwijl Brenda vanaf het begin heel kritisch was. Maar na enkele maanden begon ik te beseffen dat niet alle keuzes van de hulpverlening steek hielden. Ik kon daarbij niet altijd vatten, laat staan aanvaarden, wat er gebeurde.”
Brenda: “Het grote probleem was dat ik een hele slechte start heb gemaakt. Mijn eerste opname begon met een verblijf in de isoleercel waar ik werd gefixeerd. Dat is natuurlijk geen goede eerste indruk van de psychiatrie.”
Jan: “Ik werd soms letterlijk en figuurlijk buiten gehouden. Tijdens één van haar opnames werd ik op een bepaald moment verplicht om afscheid te nemen. Dat heeft een averechts effect voor een patiënt die op dat moment niet weet wat er gebeurt. Je maakt de situatie alleen maar onzekerder en verwarrender.”
Brenda: “Ik heb Jan dat wel verweten. Ik had het idee: je bent samen in goede en kwade dagen. Maar Jan kreeg eigenlijk niet de toestemming om er te zijn.”
Jan: “Daar ben ik wel kwaad om. Eerst en vooral creëerde de hulpverlening zo een probleem dat er niet hoefde te zijn. En ze snijden zichzelf af van de enige nuttige bron van informatie. Na lang aandringen kreeg ik een kort gesprek met een dokter. Daarbij kreeg ik het gevoel dat de arts een bandje afspeelde, maar niet de ruimte liet voor een echte dialoog.”
Brenda gebruikte haar ervaringen om de problemen in de geestelijke gezondheidszorg aan te klagen. Jan, jij ging ook niet altijd akkoord met de behandeling. Had jij de behoefte om met jouw ervaringsdeskundigheid aan de slag te gaan?
Jan: “Dat boek was meteen het begin en het einde van mijn carrière als ervaringsdeskundige als partner of familielid. Ik heb voor een stuk meegeschreven, maar de verdere ontwikkelingen volgde ik vanaf de zijlijn. We hebben er lang over gediscussieerd of we het anoniem zouden uitbrengen. Zelf had ik eigenlijk weinig drive om het systeem te veranderen. We kozen er toch voor om onze namen op dit verhaal te plakken. Daardoor zijn veel personen in mijn omgeving naar me toegekomen om hun eigen verhaal te delen. Ik vond het heel waardevol om die mensen te kunnen helpen. Verder had ik niet de behoefte om me nog meer met dit thema bezig te houden of het verhaal steeds opnieuw op te rakelen. Soms ging ik mee naar lezingen van Brenda. Vaak werd ik onthaald als ‘de held’, maar dat vind ik heel misplaatst. Zo heb ik het niet ervaren. Het verhaal is vooral dat van Brenda, of eerder ons verhaal. Ik heb daar geen apart aandeel in, dus ik heb ook niet de behoefte om daar apart mee aan de slag te gaan.”
Brenda, je schreef ook over het perspectief van je kinderen. Hoe praten jullie daar vandaag over met hen?
Brenda: “We blijven erover praten met de kinderen, omdat het zo aanwezig blijft in ons leven. Het is geen taboe voor hen. Ze kunnen bijvoorbeeld doodleuk over een persoon vragen: ‘heeft die ook een psychose gehad, misschien?’. Zij voelen daar de zwaarte niet van. En ze vinden het ook niet moeilijk om te vatten, net omdat we er vanaf het begin altijd over gepraat hebben. Zij zien mij ook niet als patiënt, maar als schrijfster.”
Je schreef ook het boek 'PSST', een boek voor kinderen met info over psychische problemen.
Brenda: “Ik schreef het boek om kinderen op een luchtige manier te leren praten over geestelijke gezondheid, zonder dat ze daarvoor zelf met psychische kwetsbaarheid in hun omgeving worden geconfronteerd. Net zoals kinderen ook weten dat kanker bestaat, zonder dat er iemand in hun familie kanker heeft. Ik wou vooral meegeven dat je er ook op een luchtige manier mee kan omgaan. En natuurlijk is het soms zwaar, maar je kan het thema ook met humor aanpakken. Als je een jonge generatie hierover kan laten praten, dan pak je het probleem van stigmatisering bij de wortels aan.”
Hebben jullie nu het gevoel dat dit een afgesloten hoofdstuk is? En hoe ga je ermee om dat mensen er blijven op terugkeren?
Jan: “Het is dubbel. We zijn er in het dagdagelijkse leven niet meer mee bezig. Maar door het engagement van Brenda is er uit die rotperiode wel iets moois gekomen. Ik ben er trots op dat Brenda bepaalde zaken aan de kaak heeft gesteld. En dat heeft heel veel betekenis voor veel mensen. Daardoor is het verhaal nooit echt klaar.”
Brenda: “Ik heb gekozen om binnenkort de lezingen over mijn verhaal af te ronden. Ik voel dat mensen me er op blijven aanspreken, terwijl het toch al acht jaar geleden is. Maar ook omdat mensen mijn verhaal gebruiken om me te ondermijnen, want zo werkt stigma. Als ik het stigma echt wil doorbreken, dan moet ik op een bepaald moment dat ‘etiket’ afschudden of teruggeven. Waarschijnlijk kruip ik af en toe nog in mijn pen, maar dat zal ik niet langer doen als patiënt. Ik weiger om daar nog langer op aangesproken te worden, net omdat dit zo stigmatiserend is. Hoe lang na het herstel noem je een persoon patiënt? Je blijft toch ook niet door het leven gaan als grieppatiënt jaren nadat je de ziekte hebt gehad.”
Er is inderdaad de vraag: hoe lang na je herstel kan je ervaringsdeskundige blijven?
Brenda: “Absoluut. Ik ben daarom al een tijdje gestopt met mezelf ‘ervaringsdeskundig’ te noemen. Ook omdat ik het een beladen term vind. Je moet er opleidingen voor volgen, je moet voldoende afstand kunnen nemen,… Mannekes, het is makkelijker om arts te worden dan ervaringsdeskundige. Daarom besloot ik mezelf niet meer zo te noemen. Tegelijkertijd is de term ‘ervaringsdeskundigheid’ heel stigmatiserend. Je hele identiteit en functie hangt vast aan je ervaring. Daarmee moet je het stigma doorbreken, maar eigenlijk moet je telkens terugkeren naar die ervaring. Zo geef je impliciet ook aan dat je er niet van kan genezen.”
Jan: “De sector heeft het ook moeilijk met kritiek. Een ervaringsdeskundige moet een kanarie in de koolmijn zijn. Die moet suggesties doen over een andere manier van aanpakken en mee kunnen sturen. In de praktijk blijkt dat vaak niet het geval. Een ervaringsdeskundige zou het juiste mandaat moeten krijgen, net zoals bedrijven een consultant inhuren voor een interne audit.”
Er is de afgelopen jaren veel veranderd in de psychiatrie. Is jouw verhaal vandaag nog even relevant?
Brenda: “Jammer genoeg is mijn verhaal extreem actueel. Ik ontving eergisteren nog een mail van een persoon die vertelde over haar isolatie en fixatie. En de afgelopen jaren kreeg ik vaak zulke e-mails. Mensen vinden nergens anders gehoor. Mijn boek gaat over gebeurtenissen in 2012, maar is nog steeds van toepassing in 2020. Ik weet dat er fantastische dingen gebeuren in de geestelijke gezondheidszorg. Er is zeker veel veranderd, maar er moet nog veel meer gebeuren. Wanneer ik dat aankaart, ontvang ik de stempel anti-psychiatrie’ en krijg ik hopen kritiek over me heen. Dat is ook één van de redenen om er mee op te houden.”
Jan: “Ik kan niet met een gerust hart aan een nieuwe opname denken. Ik heb er geen vertrouwen in dat het een volgende keer niet zou eindigen in een fixatie.”
Brenda: “Zeker op het vlak van psychose en gedwongen opname zijn er nog te weinig fundamentele zaken gewijzigd. Mensen met een psychosegevoeligheid komen ook minder aan de bak als ervaringsdeskundige. Nochtans komen zij veel vaker in contact met isolatie en dwang. Voor deze groep is er te weinig veranderd. En dat komt ook omdat het de publieke opinie niets kan schelen. Niemand identificeert zich met een ‘psychoot’. Dus daar gaan we het als maatschappij niet voor opnemen. (ironisch) Maar een depressie of burn-out, dat moet je zien te scoren als diagnose. En dan kan je inderdaad stellen dat er veel veranderd is.”
Hoe zien jullie de toekomst?
Brenda: “Ik heb er vertrouwen in. Ik voel me niet kwetsbaarder dan iemand anders. Ik ben nu zelfs meer gewapend dan iemand die dit nog nooit heeft meegemaakt. Dat maakt me ook hoopvol. Als ik opnieuw zou vallen, dan weet ik hoe ik moet opstaan.”
Jan: “We hebben nu een sterk netwerk en kennen beter onze weg in de geestelijke gezondheidszorg. Dus wanneer er dan toch iets zou gebeuren, dan weten we hoe we het kunnen aanpakken.”
Brenda: “Ik heb ook wel het vertrouwen teruggevonden in de hulpverlening. En ik weet welke hulpverlening wel en niet werkt voor mij. Wij weten nu welke wegwijzers ons kunnen gidsen. Maar op zich denk ik niet dat we die nodig zullen hebben.”
Brenda: “Er verschijnt in december nog één boek over dit thema. Daarin keer ik opnieuw terug naar mijn verhaal. Ik ga in op alles wat er is gebeurd sinds 2012. Dat vraagt opnieuw veel reflectie en introspectie. Daarna hoop ik het achter mij te kunnen laten. Hopelijk komen er nog andere boeken en gaan die niet meer over de psychiatrie. Het is goed geweest. Op sommige vlakken is de geestelijke gezondheidszorg op een positieve manier veranderd. Op sommige vlakken is er net te weinig gebeurd. Maar ik heb mijn best gedaan.”
